Blog 3 - Samen naar Kona. Samen voor FSHD.

Een paar weken geleden schreef ik over mijn droom om op 10 oktober aan de start te staan van het WK triathlon in Kona. Over trainen, wedstrijden en alles wat erbij komt kijken om jezelf klaar te maken voor zo’n bijzondere uitdaging.
Maar eigenlijk begint dit verhaal bij iets veel vanzelfsprekenders: kunnen bewegen.

Van huis uit ben ik fysiotherapeut. Een goed functionerend bewegingsapparaat is daardoor altijd een belangrijk onderdeel van mijn werk en leven geweest. Als fysiotherapeut help je mensen om na klachten of blessures weer te kunnen doen wat voor hen belangrijk is. Ook in mijn werk als onderzoeker stond bewegen centraal, onder andere bij onderzoek naar de rol van technologie bij de behandeling van mensen met aspecifieke lage rugklachten.
Juist daardoor ben ik me steeds meer gaan realiseren hoe bijzonder het is dat je lichaam doet wat jij wilt. Dat je kunt wandelen, fietsen, zwemmen of sporten. Dat je door te oefenen sterker of sneller kunt worden en jezelf steeds nieuwe doelen kunt stellen.

Dat is helemaal niet voor iedereen vanzelfsprekend.
Dat werd voor mij duidelijk door FSHD.
FSHD is een erfelijke spierziekte waarbij de skeletspieren steeds verder verzwakken. Bewegen en dagelijkse activiteiten kunnen daardoor steeds moeilijker worden. Terwijl de wens om te bewegen, mee te doen en actief te zijn natuurlijk gewoon blijft.
Dat contrast raakt mij. Waar ik mijn lichaam train om sterker en beter te worden, kan iemand met FSHD juist steeds meer kracht verliezen.

Waarom FSHD voor mij dichtbij is:
Ongeveer tien jaar geleden kwamen we als gezin bij RZC terecht. Daar was Egwin zwemtrainer. Ik kende hem nog van vroeger, toen we tegen elkaar zwommen in de kring Gelderland.
Egwin had FSHD. Hoewel hij op een gegeven moment zelf niet meer kon zwemmen, bleef hij zich volledig inzetten voor de zwemsport en voor RZC. Hij schreef trainingen, organiseerde activiteiten en was een belangrijk fundament van de zwemselectie.

Zijn motto was: “Elke prestatie telt.”
Bij zijn overlijden vroeg Egwin om een donatie aan de FSHD Stichting. Samen met een aantal zwemmers organiseerden we daarom een nachtmarathon ter nagedachtenis aan hem en om geld op te halen voor onderzoek. Met elkaar brachten we ruim €25.000 bijeen.
Die verbondenheid met FSHD is gebleven.

Daarom FSHD:

In mijn crowdfunding voor Kona wil ik daarom iets terugdoen. Mijn doel is om €10.000 op te halen: een deel voor de reis naar Kona en een deel voor de FSHD Stichting.

50% van iedere donatie gaat naar FSHD.

FSHD is relatief zeldzaam en krijgt daardoor niet altijd de aandacht die nodig is. Tegelijkertijd kan onderzoek ervoor zorgen dat mensen met FSHD in de toekomst langer en beter kunnen blijven bewegen. De FSHD Stichting ondersteunt daarom onderzoek naar de oorzaak en behandeling van FSHD en zet zich in voor de kwaliteit van leven van mensen met FSHD.
Er zijn gelukkig steeds meer initiatieven om daar aandacht voor te vragen, zoals de City Swim in Utrecht en andere acties vanuit de stichting.

Van sportdroom naar iets dat groter is
Kona blijft voor mij een enorme sportieve droom. Ik kijk ernaar uit om daar op 10 oktober aan de start te staan en te ontdekken wat er die dag mogelijk is.
Maar die startlijn heeft door deze crowdfunding nog een extra betekenis gekregen.
Ik ben in de gelukkige positie dat ik mijn lichaam kan trainen om steeds beter te worden. Dat ik kan zwemmen, fietsen en hardlopen en mezelf een uitdagend doel kan stellen.

Dat is niet voor iedereen gegeven.
Dus als ik in Kona mijn eigen grenzen probeer te verleggen, hoop ik tegelijkertijd een klein steentje bij te dragen aan het verleggen van de grenzen van wat voor mensen met FSHD mogelijk is.

Elke prestatie telt. 🧡

Samen naar Kona. Samen voor FSHD.

Hoʻolōkahi – Unity, Harmony, Peace. 🌺